O samotności rodziców dzieci z niepełnosprawnością.
Nie każda samotność oznacza brak ludzi wokół.
Kiedy myślimy o samotności, najczęściej wyobrażamy sobie człowieka, który został sam. Człowieka bez rodziny, przyjaciół czy bliskich relacji. Tymczasem istnieje również inny rodzaj samotności – znacznie trudniejszy do zauważenia, ponieważ pojawia się nawet wtedy, gdy wokół nas są inni ludzie. To samotność wynikająca z poczucia, że nikt nie widzi tego, co widzimy my. To samotność rodzica, który od miesięcy obserwuje swoje dziecko, zauważa sygnały budzące niepokój, szuka odpowiedzi i próbuje znaleźć pomoc, podczas gdy otoczenie przekonuje go, że wszystko jest w porządku. To właśnie o tej samotności opowiadała jedna z mam objętych wsparciem Fundacji Wyspa Skarbów, kiedy podczas rozmowy powiedziała: „Czułam, że tylko ja jestem tego świadoma.” W tych kilku słowach zawiera się doświadczenie, które zna wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, zaburzeniami rozwojowymi czy chorobami przewlekłymi.
„Przesadzasz …”
Wielu rodziców potrafi bardzo dokładnie wskazać moment, w którym po raz pierwszy poczuli, że rozwój ich dziecka przebiega inaczej, niż się spodziewali. Nie zawsze był to jeden wyraźny objaw, częściej była to intuicja, niepokój, powracająca myśl i poczucie, że coś wymaga większej uwagi. Psychologowie zajmujący się rozwojem dziecka od lat podkreślają, że rodzice często jako pierwsi zauważają subtelne sygnały trudności rozwojowych. Problem polega na tym, że zanim pojawi się diagnoza, zanim zostaną wykonane badania i zanim specjalista potwierdzi obawy rodzica, bardzo często pojawiają się również głosy bagatelizujące problem. „Każde dziecko rozwija się inaczej.”
„Przesadzasz.” „Poczekaj jeszcze kilka miesięcy.” „Nic mu nie jest.”, “Wyrośnie z tego”.
Pani Ania opowiada:
„Jako mama, już w pierwszej dobie życia Judyty, czułam, że jest wiotka, ale wmawiano mi, że jest dobrze, że dziewczynki są słabsze mięśniowo, ale ja wiedziałam, że coś się z Judytką dzieje. Po „maratonie wizyt” u różnych specjalistów, po prawie 6 latach, usłyszeliśmy potwierdzoną diagnozę: Zespół Ehlersa-Danlosa i Zespół Marfana.”
Samotność przed diagnozą
W społecznym obrazie niepełnosprawności bardzo dużo mówi się o diagnozie. Znacznie rzadziej mówi się natomiast o tym, co dzieje się wcześniej. A właśnie ten okres bywa jednym z najtrudniejszych. To czas pełen pytań, niepewności i wewnętrznych konfliktów. Rodzic z jednej strony szuka odpowiedzi, a z drugiej chciałby usłyszeć, że wszystko będzie dobrze. Chce zaufać specjalistom, ale jednocześnie nie potrafi ignorować własnych obserwacji.
Profesor Irena Obuchowska, która przez wiele lat zajmowała się psychologią dziecka chorego i funkcjonowaniem rodzin dzieci z niepełnosprawnościami, zwracała uwagę, że rodzice bardzo często przeżywają silne napięcie emocjonalne jeszcze zanim otrzymają formalną diagnozę. Jest to okres, w którym próbują zrozumieć sytuację, odnaleźć się w nowej rzeczywistości i jednocześnie zachować nadzieję. To właśnie wtedy samotność potrafi być szczególnie dotkliwa. Nie dlatego, że obok nie ma ludzi. Dlatego, że rodzic ma poczucie, iż nikt nie patrzy w tym samym kierunku.
Pani Edyta, mama Wiktorii na pytanie czy pamięta moment, kiedy dowiedziała się o niepełnosprawności córki, odpowiada:
„Z perspektywy czasu mogę śmiało powiedzieć, że był to najtrudniejszy moment mojego życia. Doskonale go pamiętam, był przepełniony lękiem, bezradnością i paniką. To była sytuacja, na którą żaden rodzic nie jest w stanie się przygotować. Najtrudniejsze było też to, że nawet lekarze nie potrafili jednoznacznie określić rokowań i powiedzieć, czego możemy się spodziewać w przyszłości.”
Profesor Helena Sęk, jedna z najważniejszych polskich badaczek psychologii zdrowia, podkreślała, że długotrwały stres związany z opieką nad bliską osobą nie wynika wyłącznie z liczby obowiązków. Bardzo duże znaczenie ma również poczucie osamotnienia oraz brak odpowiedniego wsparcia społecznego.
Barbara Kaja, zajmująca się psychologią rodziny i funkcjonowaniem rodzin dzieci przewlekle chorych, zwracała uwagę, że jednym z najważniejszych czynników pomagających rodzicom radzić sobie z trudnościami jest możliwość dzielenia się własnymi doświadczeniami i otrzymywania autentycznego wsparcia emocjonalnego. Kiedy pytamy rodziców, czego potrzebują najbardziej, odpowiedź bardzo rzadko brzmi: „potrzebuję kolejnej rady.”
Znacznie częściej słyszymy: „Potrzebuję, żeby ktoś mnie wysłuchał.” „Potrzebuję, żeby ktoś mnie zrozumiał.”
W Fundacji Wyspa Skarbów każdego dnia spotykamy rodziców, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia. Staramy się na te potrzeby Rodziców odpowiadać najlepiej jak potrafimy!
Rodzice piszą:
„Fundacja Wyspa Skarbów jest dla nas ogromnym wsparciem. Odkąd dołączyliśmy do Fundacji odczuwamy realną pomoc. Wsparcie jest zarówno w postaci podpowiedzi jak i realizacji turnusów rehabilitacyjnych, a także organizacja wspólnych wyjść dla podopiecznych i ich rodzin na interesujące spektakle. Jesteśmy za to bardzo wdzięczni” – Mama Franka
„Do Fundacji przekonało mnie otulenie empatią i współczucie, którego się nie spodziewałam. Takie ludzkie podejście do trudnej sytuacji. Wyrozumiałość.” – Mama Nikodema
„Niezwykłe było to, że pracownicy Fundacji, spokojnie i z ogromną cierpliwością wytłumaczyli nam wszystko, co na początku wydawało się trudne i przytłaczające. To dało nam poczucie, że jesteśmy zaopiekowani, zrozumiani i wysłuchani. Empatia, życzliwość i wsparcie, które otrzymaliśmy, sprawiły, że poczuliśmy, iż nie jesteśmy sami na tej drodze” – Mama Wiktorii.
„Pracownicy Fundacji, to były pierwsze osoby, które wyciągnęły do mnie rękę i serce. Otrzymuję wsparcie psychiczne, finansowe, którego nigdy i nigdzie nie dostałam. To daje mi wewnętrzną radość oraz poczucie, że coś dla kogoś znaczę.” – Mama Radka.
My, pracownicy i wolontariusze Fundacji Wyspa Skarbów – wierzymy, że pomoc zaczyna się od wysłuchania. Od stworzenia przestrzeni, w której rodzic nie musi udowadniać, że jego doświadczenie jest prawdziwe. Od spotkania ludzi, którzy rozumieją. Choć nie możemy zabrać wszystkich trudności, możemy sprawić, że nikt nie będzie musiał mierzyć się z nimi samotnie.
